IIIe Europese Congres over Dyslexie

Jaarvergadering van de Europese Vereniging voor Dyslexie, de EDA.

De European Dyslexia Association EDA hield 22 tot 24 april in Brugge (België) voor de derde keer een congres. Er waren zo’n 400 mensen aanwezig (door de aswolken kon een aantal sprekers en bezoekers die hadden willen vliegen, niet komen). Deelnemers kwamen nagenoeg alle Europese landen, Griekenland, Spanje, Portugal, Duitsland, Engeland, Frankrijk, Scandinavië, en natuurlijk uit België. Voor Nederland en vanuit Woortblind hield onze ambassadeur, Hans van de Velde, twee lezingen over werknemers met dyslexie en gaf hij bij de opening van het congres getuigenis van zijn levensverhaal.

Op het congres waren naast volwassenen met dyslexie, vooral psychologen, orthopedagogen,  logopedisten, onderzoekers en wetenschapsmensen aanwezig. Niet vreemd dat verreweg de meeste onderzoeken en lezingen over kinderen gingen. De voorzitter van de EDA (Michael Kalmár) benadrukte wel dat meer aandacht voor volwassenen met dyslexie goed zou zijn.

In Europa blijkt groeiende consensus over de complexe ‘samenstelling’ van dyslexie: het komt niet door één dyslexie-gen, het gaat samen met verschillende andere verschijnselen. Met meer negatieve kenmerken, zoals aandachtgebrek of vertraagde informatieverwerking, maar ook met duidelijke vermogens tot compensatie.

Over de definitie en (dus ook) over het percentage is internationaal nog steeds geen overeenstemming: het percentage loopt circa 2% tot meer dan 15% van de bevolking. Bij de hogere percentages is wel duidelijk dat men dyscalculie, dyspraxie en concentratiestoornissen meeneemt. Tijdens het congres was veel erkenning voor het feit dat dyslexie niet alleen een stoornis is, maar vooral een andere manier van informatieverwerking. Creativiteit, snel oplossingen zien en beelddenken zijn eigenschappen die nu meer (h)erkend worden.

Interessant zijn de ontwikkelingen met methodieken die effectief zijn om mensen met dyslexie te begeleiden. Het blijkt dat dit vooral de integrale aanpak is: niet alleen lees- schrijfoefeningen, maar ook trainen van aandacht en bewust worden van de positieve eigenschappen en ingrijpen op de werk/school-omgeving.

Het model van “Universal Design” van de Amerikaan Mace geeft een theorie voor succesvol ontwerpen van de omgeving voor mensen met een handicap: flexibel, ruimte voor intuïtie, gericht op inclusiviteit en niet op het benadrukken van verschillen. Daarbij werd ook de vuistregel genoemd: Wat goed is voor mensen met dyslexie, is goed voor alle mensen.

Naast de ‘hard core’ van de dyslexie theorie: de fonologische problemen (vertraging in het vertalen van klanken naar geschreven tekst en omgekeerd), komen langzaam aan andere verklaringen en indelingen van dyslexie. Niet verwonderlijk is dat het fonologische probleem meer voorkomt bij talen waarin de spelling niet overeenstemt met de spraak (Engels!) en minder in bijvoorbeeld Fins en Italiaans. Nederlands is gemiddeld in dit opzicht. Traag lezen, kern-verschijsel omdat het nu eenmaal dyslexie heet, is wel algemeen, maar de langzaamste Engelse lezers zijn duidelijk trager dan de langzaamste Nederlandse lezers.

Eén onderzoekster onderscheidt, naar het ‘fonologische type’ , nu ook een type dat voornamelijk door gebrek aan aandacht en concentratie last heeft van dyslexie; dit doet denken aan ADHD. De begeleiding van deze mensen moet dus anders zijn dan van die uit de eerste groep.

Zeer interessant is het lange termijn onderzoek uit Nederland waarin een babies van één of twee dyslectische ouders zijn onderzocht en worden gevolgd. Deze ‘verdachte’ kinderen blijken net iets trager te reageren op gesproken taal. En let op: een deel daarvan ontwikkelt dyslexie en een deel niet, terwijl in de hersenen dat verschil zichtbaar in reactie snelheid zichtbaar blijft.

Vanuit zijn praktijk als coach van volwassenen en als ambassadeur van Woortblind belichtte hij in een workshop de positie van werknemers met dyslexie.

Er zijn goede contacten gelegd met het bestuur van de EDA, waardoor Woortblind nog meer op de Europese kaart is gekomen. Ook vonden we veel aansluiting voor het idee om een EU project voor werkgevers, die geïnteresseerd zijn in werknemers met bijzondere hersenen, te starten. Bijvoorbeeld mevrouw Claude Denariaz, presidente van ANAPEDYS, Association Nationale des Adults et Parents d'enfants DYS, dus onze Franse evenknie, werkt samen met een coach die werkt voor o.a. Danone en Michelin. Zij gaat het idee in haar kringen bepleiten.

Heel interessant was ook een gesprek dat wij hadden met Arndt Wilcke, Duitse psycholoog van de Neurorepair Research Group in Leipzig. Hij doet onderzoek naar de genetica van dyslexie. Hij vertelde dat duidelijk is dat dyslexie heterogenetisch is. Het gen dat in Finland gevonden was (ROBO1), bleek overigens maar bij één familie voor te komen. Het DCDC2 gen, in de VS en Zweden gevonden, blijkt wel algemeen te correleren met dyslexie. Maar "veroorzaken" mag men nog niet zeggen, want één ding is duidelijk: het gaat altijd om een complex van verschillende genen.

Onze eigen ‘dyslexieprofessor’ Arjan van der Leij hield een boeiend verhaal als afsluiting van het congres. Zijn promovenda Judith Bekebrede, komt deze zomer samen met de firma Muiswerk met nieuwe software die MBO op alle niveaus en ook volwassenen (!) op alle niveaus mavo, havo, atheneum kan testen/screenen. Arjan gaf een overzicht over dyslexie over heel de wereld, inclusief dus China. Hij vertelde o.a. dat neurobiologisch gezien twee lijnen duidelijk worden bij dyslexie: de lijn van de hersenfuncties en de lijn van de hersenstructuur; bij dat laatste gaat het met name om de "dichtheid van de neuronen".

Kortom, een interessant congres met veel nieuwe wetenschappelijke inzichten en waar wij ons vooral verheugden in de lans die werd gebroken voor de kwaliteiten van mensen met dyslexie.

Elske Schreuder, april 2010